新传媒网加拿大如何优化人类基因组测序的影响以增加我们对疾病的了解?加拿大医学协会期刊 (CMAJ)的新指南为这一不断发展的领域的研究人员和政策制定者列出了获得患者同意的关键要素。
“人类基因组学——对一个人或人群的全部基因的研究——正越来越多地被纳入研究并迅速纳入临床护理，包括纳入健康记录，”指南作者兼研究所所长克里斯托弗麦克马斯特博士写道。遗传学，加拿大卫生研究院 (CIHR)。
“如果可以共同访问和分析在加拿大获得的大多数基因组数据，那么对基因组学在确定加拿大人健康和疾病易感性方面的作用的理解水平将会大大提高。”
2023 年，泛加拿大人类基因组图书馆 (CHGL) 将作为共享本地基因组和相关健康和医疗信息的中央资源启动。先进的人工智能和机器学习方法可用于确定哪些遗传因素导致加拿大人的健康和疾病。
“同意是为加拿大人提供个性化医疗的必要工具，”麦克马斯特博士说。
为确保图书馆的成功，需要一套标准化的加拿大人类基因组学研究核心同意要素，以帮助获得适当的研究伦理委员会 (REB) 批准以及随后的基因组和健康数据共享。该指南涉及研究数据、国际共享、商业和未来研究使用、存储、受控访问、参与者的重新识别和重新联系以及未成年参与者的同意等主题。
“基因组同意的核心要素将有助于提高研究参与者的透明度，”麦克马斯特博士说。“该指南将使研究人员能够以一致的方式收集人类基因组数据，解释参与者的数据在现在和未来将如何使用。”
它还将简化 REB 提交和批准，这是研究过程的一个重要部分。
“该指南将使临床医生和研究人员更容易确定在他们的 REB 提交中放入的基本核心要素，”指南合著者兼 CIHR 遗传学研究所副科学主任 Etienne Richer 博士说。
“对于 REB，在审查带有基因组成分的提交时要寻找的最小元素将更加清晰。最后，我们希望这将加速并使整个过程更加顺畅，从而造福于加拿大的患者和人们。”
